Halálunk után tíz évig őrzik és kutathatják az egészségügyi adatainkat
„Megszokhattuk már, hogy az állam a betegek adatait értékesíthető vagyonnak tekinti, és csak legyint a betegek információs önrendelkezési jogaira. A már eddig is végtelenül kiszolgáltatott betegek jogait még a haláluk után is tovább tapossák egy visszamenőleges hatályú intézkedéssel” – mondja Alexin Zoltán adatvédelmi szakértő. Az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térben (EESZT) tárolt érzékeny személyes adatok megőrzésének ideje a halál után eddig öt év volt, de most felemelték tízre, hogy tovább lehessen a személyes adatokat felhasználni tudományos kutatásra. Az emberek lényegében meztelenül állnak az adatokhoz hozzáférő különböző hivatalok, hatóságok előtt. Most már a haláluk után tíz évig fognak.
Meglehetősen felháborító ügyre hívta fel a figyelmet Alexin Zoltán adatvédelmi szakértő, aki a Tisztességes Adatkezelésért Egyesület blogjában vetette fel először a problémát. Azon háborodott fel, hogy „elhunyt szeretteink emlékének meggyalázásával szeretne pénzhez jutni az állam”.
Teszi ezt az állam azzal – magyarázta portálunknak –, hogy az EESZT-ben rögzített többféle személyes egészségügyi adatok megőrzési idejét a halál után az eddigi öt év helyett immár tízre emelte fel. A szakértő szavaiból az derült ki: valami rejtélyes okból valakiknek nagyon fontos lehet, hogy hozzáférhetők maradjanak az elhunytak személyes adatai. Eredetileg ugyanis az idén november elején el kellett volna kezdeni törölni az első regisztrációkat. A vonatkozó törvény szerint ugyanis azoknak, akik 2017. november 1-jén elhunytak, most járt le a halál utáni öt éves megőrzési idő. Három nappal a határidő lejárta előtt azonban megjelent Az egyes egészségügyi ellátásokhoz való hatékonyabb hozzáférést elősegítő veszélyhelyzeti intézkedésekről szóló 417/2022. (X. 27.) kormányrendelet, amely a Covid19 veszélyhelyzetre hivatkozva, rendelettel megváltoztatta a törvényi előírásokat, és további öt évvel tolta ki a megőrzési időt a halál után. Nem anonim adatmegőrzésről, vagy archiválásról van benne szó, hanem teljesen nyíltan a személyes adatok megőrzéséről. Mivel a veszélyhelyzeti kormányrendelet a veszélyhelyzet végén hatályát veszti, ezért haladéktalanul törvénybe is kellett foglalni a megőrzési idő növelését.
Egy külön törvénymódosítást fogalmaztak meg (ahelyett, hogy a Parlament előtt lévő egészségügyi reformcsomagba tették volna be), az egyes törvények bürokráciacsökkentéssel és jogharmonizációval összefüggő módosításáról szóló T/1847 számú törvénymódosítási javaslatba. Mint megjegyezte: „Azt nem tudni, hogy az EESZT megőrzési időnek mi köze van bürokráciacsökkentéshez és jogharmonizációhoz”.
Az adatvédelmi szakértő felháborítónak tartja azt is, hogy nem csak az EESZT adatmegőrzési idejét emelték fel a halál után tíz évre, hanem hozzáigazították a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) adatmegőrzési idejét is. Tették ezt visszamenőleges hatállyal – hívta fel a figyelmet. Mint portálunknak kifejtette, ismerve a rendszert, tart attól, hogy majd öt év múlva, amikor az elhunytak EESZT eseménynaplójának a megőrzési ideje lejár, ismét módosítják az időtartamot. Erre a módosításra, és különösen a visszamenőleges hatályra – magyarázta – azért volt szükség, mert a NEAK a Kúrián pert veszített – egyébként az általa indított eljárásban – a megnövelt adatmegőrzési idő visszamenőleges alkalmazása miatt. „Ezért immár maga a törvény rögzíti, hogy a már meglévő adatokra is a halál után tíz éves időtartam vonatkozik – ennyit a magyar jogállamról”.
Mindez a laikusok számára persze akár szőrszálhasogatásnak is tűnhet – vetettük fel. Alexin Zoltán szerint egyáltalán nem az. Gigabájtnyi különösen szenzitív adatról lehet szó, amihez ma a kutatók tájékoztatás és hozzájárulás nélkül juthatnak hozzá már az életünkben is, ideértve a termékenységre, a szexuális életre, mentális állapotunk minden változására vonatkozó adatokat is, amiket kényszerintézkedéssel gyűjt össze rólunk az állam.
A halál után a hozzáféréseket gyakorlatilag senki nem ellenőrzi. Ma Magyarországon a hozzátartozók nem nézhetik meg a naplófájlt, nem nézhetik meg, mire használják az elhunyt szeretteik egészségügyi adatait. Az is baj – sorolta –, hogy nyíltan, taj-számmal együtt őrzik meg ezeket az adatokat, azaz bármikor vissza lehet majd keresni egy ember elhunyta után is, hogy milyen betegségei voltak. S nem csak az orvosok férhetnek hozzá ezekhez a kényes adatokhoz, hanem hatóságok is kérhetnek adatokat – mondta kérdésünkre. Hozzátette, hogy a rendszer ráadásul igen laza: ha egy hatóság levélben kéri, megkapja az adatokat. Akár a korábbi betegségeit is megtudhatják így az elhunytnak, és ez kiszivároghat. Láttunk már arra példát – mondta az adatvédelmi szakértő –, hogy bizonyos személyekről nyilvánosságra hozták, miben halt meg, milyen betegségei voltak korábban. Ez egy közszereplő, egy politikus, de akár egy művész esetében sokakat érdekelhet.
„Az adatainkat illetően életünkben és holtunkban is igen kiszolgáltatottak vagyunk” – állapította az adatvédelmi szakértő, aki szerint – miután egy halottat már nem lehet perbe fogni, tőle nem lehet pénzt behajtani, ezért – furcsa, hogy mire kellenek ezek a személyes adatok. Az orvosi kutatásokra vonatkozó felvetésünkre kérdéssel válaszolt: „akkor miért nem anonim formában őrzik az adatokat?” De ez nem így történik, hanem beazonosíthatóan. A 2017 óta született gyermekeknek már a teljes élettörténete követhető a halálukig – tette hozzá. Azt pedig teljesen abszurdnak tartja, hogy a NEAK – amely egy biztosító intézet – ugyanígy a halál után tíz évig őrizheti az adatokat.
Nincs apelláta ez ellen? – kérdeztük. Alexin Zoltán szavaiból az derült ki, hogy nem igazán. Egyrészt törvénnyel szemben nem lehet például végakaratban rendelkezni, Másrészt az adatvédelmi törvény értelmében ugyan meghatalmazhatok valakit, hogy a halálom után vigye tovább a rendelkezési jogaimat, de eddig még senki sem élt ezzel a lehetőséggel, már csak azért sem, mert minden egyes adatkezelőnél – kórháznál, a Országos Kórházi Főigazgatóságnál (OKFŐ), a NEAK-nál – külön be kell nyújtani ilyen értelmű nyilatkozatot. Ráadásul, egy ilyen meghatalmazás csak öt évre adható. Ám még ilyen nyilatkozat után sem tudja a meghatalmazott megnézni, hogy belenéztek-e az őt meghatalmazó időközben elhunyt személy adataiba az EESZT portálon.
„Nyilván a most a halál után tíz évre szóló adatmegőrzést újabb öt, s ismét további öt évvel kinyújtják majd. Ez is a megszokott, furcsa szalámitaktikának a része” – véli Alexin Zoltán. Aki szerint „apránként tömködik le az egyes elemeket a torkunkon”, például az EESZT-eseménynaplónál kezdődött azzal, hogy csak a háziorvos és a szakorvos jelenthetett, ma már pszichiátertől a gyógytornászig, foglalkozás-egészségügyi orvostól a fürdőorvosig mindenki jelent. Korábban nem volt benne a jelentésben a BNO-kód (a betegség kódja), de már azt is beletették, „mindig egy lépéssel tovább mennek”. Nem világos, hogy a valaha készült orvosi képfelvételek adatait miért őrzik meg szintén a halál után tíz évig, mikor magukat a képfelvételeket törölni kell. Lehet, hogy majd a képfelvételeket is mindhalálig őrzi meg az állam? – tette fel a kérdést az adatvédelmi szakértő.
