A lisztérzékenység életre szóló betegség, a korai szűrés nagyon fontos

Magyarországon sok gyermek lisztérzékeny. Ön gyermekorvosként milyen gyakran találkozik ezzel a problémával?

Minden 100 gyerekből 2 lisztérzékeny. A népesség 2 százalékát érinti.

Miféle betegség a lisztérzékenység?

A lisztérzékenység, latin nevén coeliakia egy életre szóló, autoimmun betegség, ami a vékonybélbolyhok atrophiájával jár. Azt kell tudni róla, hogy nagyon sok bélen kívüli szervkárosodás is létrejöhet szövődményeként. A fő gondot a glutén okozza, ugyanis a glutén ellen termelődő antitestek lepusztítják a bélbolyhokat. Ez a betegség hasfájással, haspuffadással, széklet eltéréssel, súlygyarapodási elmaradással, vashiányos vérszegénységgel, zsírmájjal, későbbiekben pajzsmirigy eltérésekkel, meddőséggel, csontritkulással, ritkán szívizombetegséggel járhat, de az is lehet, hogy nincs tünete. 

A lisztérzékenység nem minden esetben okoz panaszt? 

A gyerekek nagyon sokszor panaszmentesek, de a szövődmények a tünetmenteseknél is létrejöhetnek. Felnőttkorukban akár a szívizombetegség, akár a pajzsmirigy probléma, akár a csontritkulás, vagy a meddőség is ebből eredhet. Ezért nagyon fontos a panaszmentesek szűrése a későbbi szövődmények elkerülése érdekében, amire a legalkalmasabb időpont a 6 éves életkor. Szerencsére egyre több helyen támogatják az óvodai lisztérzékenységi szűrést. Az óvodai nagycsoportosok között a szűrés állami és önköltséges formában történik, mindkettő a Cödimed Kft. munkatársai segítségével, akik Jász-Nagykun-Szolnok Vármegyében több városban és faluban, valamint az ország más városaiban is készséggel segítenek a szervezésben. Azt is tudni kell, hogy van egy gyorsteszt, amely minden patikában mintegy 5 ezer forintért megvásárolható. Ez 19 éve van a piacon, és az egyetlen olyan gyorsteszt, amelynek a kifejlesztésében magyar kutató orvos vett részt. A coeliakiára legszenzitívebb antitestet mutatja ki, könnyen kivitelezhető, megbízható, kontroll kimutatással, ami garancia arra, hogy a mérés valid.

Mennyire köztudott, hogy a lisztérzékenység ilyen súlyos tüneteket okozhat?

Én mindenkinek mondom, akinek csak tudom. Igyekszünk oktatni, képezni, felkészíteni rá az embereket, elmondani ennek a szűrésnek a fontosságát. Azon szülők és gyerekek számára, akiket mi gondozunk, én az első pillanattól kezdve világossá teszem: azért fontos a nagyon precíz gluténmentes étrend, hogy esély legyen megelőzni a már említett súlyos következményeket. A szakrendelőben panasz esetén szűrök kisebb, 3-4 éves gyerekeket is a lisztérzékenységre. Azt azonban, hogy a panaszmentes szűrést 6 éves korban kell végezni, azért találta ki Prof. Dr. Korponay-Szabó Ilma, gasztroenterológus egyetemi tanár, mert akkor a vér még teli van az említett antitestekkel, a gyorsteszttel nagyon könnyű kimutatni, mivel még kisebb eséllyel rakódott le a szervekben. 

A szülő a rémisztő pozitív óvodai teszt birtokában milyen segítséget kap, hova fordulhat?

A szülők megkapják a Hetényi Géza Kórházban működő Gyermek-gasztroenterológiai Szakrendelőnk elérhetőségét, ahol soron kívül – lényegében egy héten belül – időpontot kapnak a további diagnosztikus vizsgálatok például speciális vérvételi eljárások és altatásos endoszkópos beavatkozások elvégzésére, amiket igyekszem a legrövidebb időn belül megvalósítani, mert addig nem lehet a gluténbevitelt megszorítani. Az optimum közeli diagnózishoz jutás számomra 1-1,5 hónap.

Hogyan zajlik a gondozás?

A gondozás a diagnózis felállításakor kezdődik, amikor elmagyarázom a szülőknek és a gyermeknek, hogy miért fontos a precíz gluténmentes diéta, milyen szövődmények jelentkezhetnek, miért kell a családtagokat is szűrni. A diéta sikerességéről visszajelzést kapnak az antitestek szintjének rendszeres követésével, a betegség okozta felszívódási zavarok és a társuló autoimmun betegségek, lehetséges szövődmények megjelenésére utaló laborparaméterek monitorizálásával. Bármikor konzultálhatnak dietetikussal, kapnak megbízható gluténmentes élelmiszerekről tájékoztató anyagot. 

A diagnózis felállítása után a szülőknek mit szokott leginkább a lelkükre kötni?

Azt, hogy nagyon sürgősen meg kell tanulni a gluténmentes étrendet, és a közétkeztetésben is mihamarabb igénybe venni. Otthon a szülőknek konyhatechnológia szempontjából is nagyon fontos teendőik vannak, mert egy lisztérzékeny gyermeknek például nem lehet ugyanaz a fakanala, mint a normál gluténbeviteli étrenden lévő gyereknek. Tehát más edény, más evőeszköz kell, sőt, külön polcon kell tárolni az alapanyagokat, és nagyon precízen kell megtanulni mosogatni, mert a lisztérzékeny gyerekek a nyomokban glutént tartalmazó ételeket sem fogyaszthatják, hiszen az úgynevezett gluténszennyezés is káros lehet, és immunreakciót válthat ki az ő szervezetükben. 

Ez olyan, mint a mogyorónál, hogy ha csak nyomokban fogyasztja az, aki allergiás rá, akár bele is halhat? 

Azt kell tudni, hogy a lisztérzékenység egy autoimmun betegség, a mogyoró okozta allergiás reakció pedig ételallergia. Hosszú távú következményei lehetnek, ha akár nyomokban is érintkeznek gluténnal. A lisztérzékenységnél nagyon kevés gyereknek van olyan heves reakciója, mint a mogyoróallergiásoknak. Előfordul coeliakiás krízises eset, de nagyon ritka. A lisztérzékenyek nagy része nem azonnali tüneteket mutat, hanem a felszívódási zavarból adódó hiányállapotok jelei dominálnak. 

Ronda, sunyi betegség ez a lisztérzékenység…

Nagyon jól gondolja. Ezért olyan fontos az edukáció. Mert azt mindenki érti, hogy aki allergiás a földimogyoróra, az feldagad, összeesik és megfullad. A lisztérzékenység ennél lényegesen bonyolultabb, nagyon sunyi tud lenni. Van olyan betegem, akinek a nyomokban glutént tartalmazó ételtől hasmenése van, ő tudni fogja, mikor hibázta el a diétát. Viszont akinek nincs tünete, annak sokkal nehezebb jól diétáznia, és a későbbieknek neki is lehet szövődménye. Hosszútávú következményként előfordulhat az is, hogy a felnőttkorban diagnosztizált limfómák – a nyirokrendszer sejtjeiből kiinduló daganatos megbetegedések – hátteréről kiderül, valójában lisztérzékeny volt az illető, és a kezeletlen lisztérzékenység szövődményeként alakult ki a betegsége. 

Pont emiatt nem kellene a lisztérzékenységre szűrést 6 éves korban kötelezővé tenni? 

A szűrővizsgálatoknak megvan a deklarációja, az, hogy milyen gyakoriság esetén érdemes azokat kötelezővé tenni. A lisztérzékenység következményeinek kezelési sürgőssége még mindig nem üti meg azt a mértéket, hogy kötelező szűrővizsgálattá váljon. Viszont azt elárulom, hogy aki ide, a gyermek-gasztroenterológiára beteszi a lábát, szinte mindenkinél elvégezzük a tesztet. A lisztérzékenyek száma egyébként növekszik. Amikor kilenc éve elkezdtem gasztroenterológiával foglalkozni, a népességnek egy százalékát diagnosztizáltuk, most már kettőt. Persze, az is lehet, hogy nem lett gyakoribb, csak már többet szűrjük. Legelőször elődöm, dr. Szabados Katalin szervezte ezt meg Szolnokon a Cödimed Kft. segítségével Korponay professzor asszony iránymutatása alapján. Most már szerencsére egyre több helyen elkezdték preferálni ezt a szűrőprogramot. 

Amióta ezzel foglalkozik, meg tudná mondani, hány gyerek életét tette sínre? 

Jelenleg körülbelül 300 gyereket gondozunk.

Miért tartja szívügyének az ezzel való foglalkozást? 

Ennek több oka van. Egyrészt azért, mert az elődöm, dr. Szabados Katalin, aki ezt a gyermek-gasztroenterológiai szakrendelést évtizedeken át vezette, nagyon sokat foglalkozott lisztérzékenységgel, és én megtiszteltetésnek éreztem az ő magas színvonalú szakmai munkásságát tovább folytatni. A másik ok, hogy nagyon jó munkakapcsolatban vagyok Prof. Dr. Korponay-Szabó Ilmával, aki egy Európában is elismert coeliakia kutató, és rengeteget tanulok tőle. Sok esetben konzultálunk, meg tudunk beszélni ritka eseteket. A harmadik ok pedig a személyes érintettségem. Kedves unokahúgom ritka, alacsony IgA-szinttel társuló coeliakiáját 2015-ben diagnosztizálták. Azóta több beavatkozáson átesett a megjelenő pajzsmirigy-és szívszövődmények miatt. Ezért a gyermekeim, jómagam és a többi családtagunk – akinek volt jellemző tünete – sem maradhatott ki a szűrésből. Az unokahúgom esetét szakmai kongresszuson is bemutattam, hogy mindenki tanulhasson belőle. 

Akkor mondhatjuk, hogy élharcosa a lisztérzékenység szűrésének és kezelésének?

Lassan igen. Bár Prof. Dr. Korponay-Szabó Ilmát nem tudom megelőzni, mert ő a legnagyobb élharcos. Ha bárhová elhívnak, megyek. Kongresszusokon már több előadást is tartottam erről a betegségről; óvodákba járok, ahol dietetikai tanácsokat adok, felvilágosító előadásokat tartok szülőknek, háziorvos kollégáknak és mindenhol igyekszem kiemelni a szűrőprogram fontosságát. 

Adjunktus asszony, önt jelölték a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjra, amit a Goodwill Pharma az Egészségért Közhasznú Alapítvány hozott létre, és amelyet minden évben munkájuk elismeréseként olyan orvosoknak adnak át, akiket a szakmai zsűri és a páciensek is érdemesnek tartanak arra. Hol lehet erre a díjra szavazni? 

A jelölt orvosokra 2024. február 19-től -2024. március 19. éjfélig lehet szavazatot leadni, és kizárólag online, a weboldalon a szavazás menüpontban. A szavazási időszak alatt egy e-mail címről egy szavazat érkezhet.