Egy kisgyermek lehetősége a teljes életre – ha mi, civilek segítünk

Tegnap írtunk arról a 11 hónapos kazincbarcikai kisfiúról, akinek egy vele született genetikai rendellenesség miatt nem fejlődik az izomzata. Lehet rajta segíteni, ha a beavatkozásra 2 éves koráig sor kerül. Igen ám, de ez több mint 700 millió forintba kerül, amit a társadalombiztosítás „természetesen” nem támogat. Így hát Zsombor gyógyulását egyedül a civil emberek segíthetik.

Több olvasónk kérte a számlaszámot, ahová adakozhat. Megígértük, hogy teljesítjük a kérést. Íme: itt lehet adományozni a Facebookon Zsombornak.

Zsombor édesanyja az alábbiakat írta a Facebookon: 

„Egy cél lebeg a szemünk előtt…de igazából az, hogy létezik ez a cél már erőt ad nekünk! Ez pedig a ZOLGENSMA, amely 730 millió forint. 

Zsombival és persze apával egy nagyon hosszú és akadályokkal teli úton vagyunk túl, aminek még nincs vége. Mégis hálás vagyok, mert van miért és legfőképpen van kiért ezt csinálni! Több bejegyzés is mélyen megérint és erőt ad nekünk.

De tartozunk még nektek egy történettel. Ami úgy kezdődik, hogy 16 hetes terhes voltam, amikor szembesültünk azzal a ténnyel, hogy bébike lyukas szívvel fog születni. Így mi ezt apával elfogadtuk és készültünk rá lelkileg. Bébike a születése után 2 napig lehetett velem, utána elvitték a PIC-re. Amelyik anya átélte milyen a koraszülött osztály, abban egyetérthetünk, szörnyen nehéz csak három óránként látni a gyermekedet. De legalább láthatod! 10 nehéz nap után jöhettünk haza. Zsombi pedig olyan szépen evett és fejlődött, hogy szinte el is felejtettük, hogy szívbeteg. Bár tornára nem járhattunk vele, mert kímélni kellett.

A problémák 2,5 hónapos korában kezdődtek, étvágytalansággal. Ekkor még egy új gyógyszerre gyanakodtunk, de később kiderült, hogy nem erről van szó. A súlynövekedése 4 hónaposan egyszerűen megállt 4800 gram volt és ez 5 hónapos koráig nem mozdult. A mozgása is fokozatosan leépült. Először a lábakon vettük észre, de úgy gondoltuk, hogy a szíve miatt fáradékony. A kardiológusunk sürgetésére előrébb hozták a szívműtétet. Így kerültünk a GOKI-ba soványan, megviselten. A műtétre így 5 hónapos korában került sor. Bár mindenki mondta nekünk: ez rutin műtétnek számít. De egy apa és egy anya szótárában nincs ilyen, hogy rutin szívműtét.

Az a három és fél óra nagyon nehezen akart eltelni. Amikor végre kimondták, hogy bemehetek bébikéhez, még mindig remegő kezekkel simogattam.

Pedig nagyon erős volt, 3 nap után már együtt voltunk újra. Már tudom, hogy az ő állapotában ez valóságos csoda volt!!!

A műtét utáni felépülés villámgyorsan ment. Újra tudott cumisüvegből enni. Apával azt hittük, hogy túl vagyunk a nehezén és végre csak jó dolgok fognak történni.

De sajnos nem így lett. Zsombi mozgása nem tért vissza. Két és fél héttel a műtét után már a neurológus elmondta, hogy mire gondol Zsombi mozgáselmaradása kapcsán, de igazából ő sem akarta elhinni (remélte, hogy nincs igaza), hogy a szívbetegség mellett még gerincvelői izomsorvadás is legyen. Sajnos mégis igaza lett. Egy hét alatt megjött a vérvétel eredménye. Alig voltunk túl az egyik megpróbáltatásunkon, jött a következő. Viszont magunkba zuhanni sem volt időnk, mert utánaolvasva az interneten, mindenhol első helyen szerepel a korai kezelés fontossága. Ezért nem sokkal később, már a Bethesdával egyeztettünk a spinraza miatt. Nagyon sok embernek vagyunk ott hálásak, akik lehetővé tették, hogy Zsombi már 6 hónapos kora után egy nappal megkaphassa az első kezelést. Ugyanakkor úgy érezzük, ez a gyógyszer sajnos nem az, amivel a mi egyetlen kicsi bébink igazán lehetőséget kap a teljes életre.

A ZOLGENSMA az új célunk, amely most visz minket előre tovább, és amivel talán egyszer járni, biciklizni láthatjuk őt. Reméljük ezzel már valóban célba érünk!

Ebben pedig ti is segíthettek nekünk."