Alapítvány azokért, akiknek a két agyféltekéje nem kommunikál

De mi is ez a betegség? Az Ideggyógyászati Szemlében az olvasható róla: „viszonylag gyakran előforduló, veleszületett agyi malformáció, amely jelentheti a kéregtest dysplasiáját, teljes, illetve részleges hiányát, mely előfordulhat izoláltan, valamint más agyi anomáliákkal, fejlődési zavarokkal együtt. Az izoláltan megjelenő corpus callosum agenesia esetében a viselkedéses jellemzők és az értelmi képesség prognózisa kedvezőbb, általában kisebb mértékű fejlődési viselkedéses és kognitív lemaradás várható, leginkább a magas szintű kognitív funkciók és a szociális készségek sérülnek, még jó színvonalú intellektus mellett is.”

Hogy mit jelent ez a mindennapi életben? Szabóné Katona Eszter azt mondja, az AgCC) a két agyféltekét összekötő idegi hálózatnak, a Corpus Colossumnak a teljes, vagy részleges hiánya. Neki egyáltalán nincs, így a két agyféltekéje nem kommunikál egymással. Ez már kiskorában is gondot okozott, lassú volt, nehezen tanult meg dolgokat. Volt, hogy négy órán keresztül ebédelt, étkezési gondjai voltak, és hatéves korában még nem tudta bekötni a cipőjét. Bár kisebb volt, mint az átlag, és nem volt megfelelő a súlya sem, hogy iskolába mehessen, mégis azt tanácsolták az anyukájának: „kicsit lassú, de menjen”. Tanulási nehézségei is voltak, „disz-es gyerek” volt, de kitartásának köszönhetően, elvégezte a középiskolát. Elkezdte ugyan az egyetemet is, de onnan már eltanácsolták, mert a nagy vizsgaanyagokat képtelen volt elsajátítani. Férjhez ment, és ma már 46 évesen két nagy gyerek büszke mamája. Azt mondja: „a gyerekekkel nem volt bajom, nagyon jó szervező vagyok, most is én vagyok a család szervezője.” Igaz, a férje nagyon sokat segített neki amíg a gyerekek kicsik voltak, például ő kelt fel hozzájuk éjszaka, mert „én nagyon rossz alvó vagyok, a rossz alvás is egy tünet”.

Szabóné Katona Eszter szerint az orvosok az átlagbetegségekről sokat tudnak, a ritkákról nem annyira. Volt olyan neurológusa, aki azt mondta neki: „akkor most ön tanít engem, mert még nem hallottam erről a betegségről.” Hivatalos diagnózist Eszter is csak két évvel ezelőtt kapott a betegségéről. 

Hazánkban azonban sokan járhatnak hasonló cipőben, mert ennek az elváltozásnak a diagnosztizálása, a terápiája még nem elterjedt. Ezért is kell Eszter szerint tájékoztatni a nőgyógyászokat, a gyerekorvosokat és a neurológusokat. Ez volt az egyik ok, amiért megalapította a Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványát.

Az AgCC ma már MR-vizsgálattal könnyen megállapítható. Mivel a Corpus Colossum az 5-16. terhességi hétben fejlődik ki, ha van ilyen elváltozás, az már a magzati korban is megállapítható. Amennyiben a magzati ultrahangon feltűnik a szabálytalan fejlődés, a nőgyógyászok gyakran a terhesség megszakítását javasolják. A probléma azonban egyénenként különböző módon jelenhet meg: a skála az enyhe tanulási nehézségektől kezdve, az önálló életvitelre való teljes képtelenségig tart. Eszter úgy véli: „megérti, hogy a nőgyógyász fél, és azt mondja a kismamának, hogy hajtsa el a gyereket, mert fél, ha megszületik egy ilyen baba, beperlik”. Csakhogy épp ő rá az élő példa, igenis, lehet vele élni.

Ezért a Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítvány másik célja az ismeretterjesztés. Segítséget szeretnének nyújtani az ilyen elváltozásban szenvedő gyerekek szüleinek. Szeretnének majd pszichológusi támogatást, azért, hogyha olyan szituációba kerül valaki, mint az említett kismama, akkor tudjon pszichológusi segítséget kérni. Tájékoztatni szeretnék a gyógypedagógusokat, és mindazokat, akik még nem hallottak erről az elváltozásról. Sajnos, sok gyereket félrediagnosztizálnak például autizmussal, ADHD-val is lehet esetleg. És a beszédfogyatékos diagnózisnak is egyébként lehet ez a forrása. 

Egyébként a Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványát egyre többen keresik fel. A szülők többnyire arról érdeklődnek, mik az életkilátásaik az ilyen gyerekeknek, van-e rá gyógyszer – nincs –, és hogy milyen terápia javasolt számukra.